? 現(xiàn)實生活中，有一類寶寶特別“挑食”，他們的每頓飯都需要仔細(xì)斟酌。雞、鴨、魚、肉，甚至面條、饅頭等平常人吃的食物，他們不能想吃就吃，因為一不小心這些美味佳肴就可能成為傷害大腦、造成智力發(fā)育遲滯的“毒藥”。
????這是一群遺落在世上“不食人間煙火的天使”，他們患了一種罕見的疾病，名字叫PKU，即苯丙酮尿癥。昨日，記者獲悉，深圳市衛(wèi)生計生委和市財政委共同出臺了《深圳市苯丙酮尿癥（PKU）患者特殊食品醫(yī)療保障項目實施方案》，給這些家庭送來了福利，凡第一診斷為苯丙氨酸羥化酶缺乏引起的苯丙酮尿癥并符合相關(guān)條件的患兒，在市婦幼保健院申請登記后，從明年起就可以到該院領(lǐng)取特制的食品了，一直可以領(lǐng)到18歲。
????不食人間煙火？實為無奈
????苯丙酮尿癥是一種常染色體隱性遺傳疾病，由于苯丙氨酸羥化酶基因突變，使體內(nèi)的苯丙氨酸羥化酶活性減弱或消失，造成攝入的苯丙氨酸不能正常代謝，從而使苯丙氨酸及其代謝產(chǎn)物在體內(nèi)堆積，造成對神經(jīng)系統(tǒng)不可逆的損傷。
????因此這些患兒就要使用一些特殊食品，來降低血苯丙氨酸濃度，防止神經(jīng)系統(tǒng)的受損。飲食治療至少持續(xù)到青春發(fā)育成熟期，嚴(yán)格地計算特食和普通食物的配方，提倡終生治療。
????特制的食品不便宜，一個孩子平均每月需要花費3000~5000元。這讓PKU家庭承受著巨大的經(jīng)濟壓力，而且這種壓力將伴隨著父母及孩子的一生，不少家庭因此致貧。
????PKU患兒治療將納入醫(yī)保????PKU患兒的醫(yī)療問題也引起了社會的廣泛關(guān)注。楊勤等12名人大代表在深圳市六屆人大三次會議提出了《關(guān)于將苯丙酮尿癥（PKU）患兒的治療納入深圳醫(yī)療保障政策體系》的建議。
????深圳市衛(wèi)生計生委高度重視人大代表的建議，會同市財政委、市人力資源保障局等有關(guān)部門制定了項目實施方案。近日，深圳市衛(wèi)生計生委和市財政委共同出臺了《深圳市苯丙酮尿癥（PKU）患者特殊食品醫(yī)療保障項目實施方案》，給這些家庭送來了民生大禮包！
????凡第一診斷為苯丙氨酸羥化酶缺乏引起的苯丙酮尿癥（ICD10：E70.0、E70.1）患兒，符合以下三個條件即可申請：（1）0~18周歲的患者；（2）具有深圳市戶籍人口或在深圳出生并持有居住證的非本市戶籍常住人口；（3）納入定點醫(yī)療機構(gòu)（深圳市婦幼保健院）進行治療的患者。
????PKU患兒所需特殊食品費用納入定點醫(yī)院公共衛(wèi)生項目預(yù)算，由市財政資金予以保障。
????此外，PKU患者治療的藥品費用也將由市人力資源保障局另行制定方案納入醫(yī)保。
????符合條件患兒可提出申請
????福利來了，如何申請？
????目前深圳指定了一家定點醫(yī)療機構(gòu)：深圳市婦幼保健院。
????深圳市婦幼保健院將對符合條件的PKU患者家庭和個人進行備案登記，客觀真實填寫家庭基本信息，出具診斷結(jié)果證明，統(tǒng)計出符合保障對象條件的家庭名單。其他醫(yī)療機構(gòu)篩查出來的符合條件的患者，由該醫(yī)療機構(gòu)主動將患者轉(zhuǎn)入定點醫(yī)療機構(gòu)進行備案登記。
????在接到定點醫(yī)療機構(gòu)提交的申請后，深圳市衛(wèi)生計生行政部門將對相關(guān)資料進行復(fù)核，經(jīng)復(fù)核無異議的，依據(jù)定點醫(yī)療機構(gòu)提供的人員名單和資金測算，將下一年度的項目資金預(yù)算報至市財政委審核，納入年度部門預(yù)算。
????按照“因病所需、因治所需、不同年齡所需”的原則，定點醫(yī)療機構(gòu)統(tǒng)一采購特殊食品，并按不同年齡的保障對象實際需要量定點定量定向發(fā)放。