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欽州市衛(wèi)生健康委關(guān)于地中海貧血防治三年行動計劃(2019—2021年)(征求意見稿)征求意見
發(fā)布時間:2019/11/15 信息來源:查看

??? 為貫徹落實《《中華人民共和國母嬰保健法》和《國務(wù)院關(guān)于印發(fā)中國婦女發(fā)展綱要和中國兒童發(fā)展綱要的通知》(國發(fā)〔2011〕24號)、《關(guān)于印發(fā)廣西地中海貧血防治三年行動計劃(2019—2021年)的通知》(桂政辦發(fā)〔2019〕44號)》要求,由欽州市衛(wèi)生健康委員會牽頭起草了《欽州市地中海貧血防治三年行動計劃(2019—2021年)》?,F(xiàn)將《欽州市地中海貧血防治三年行動計劃(2019—2021年)》(征求意見稿)全文公布,廣泛征求社會公眾意見。有關(guān)單位和社會各界人士如對征求意見稿有修改意見,請于2019年12月2日前反饋欽州市衛(wèi)生健康委員會,聯(lián)系電話:2861933,郵箱:jfk2861933@
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??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????? 2019年11月14日
??????????????????????????????????????????欽州市地中海貧血防治三年行動計劃(2019—2021年)(征求意見稿)
?? 為持續(xù)提升我市地中海貧血(以下簡稱地貧)防治能力和技術(shù)水平,加大對地貧患者咨詢指導(dǎo)和救助救治力度,實現(xiàn)重型地貧“零出生”目標(biāo),減少因病致貧、因病返貧發(fā)生,助力打贏脫貧攻堅戰(zhàn),加快推進(jìn)健康欽州建設(shè),制定本計劃。
一、主要目標(biāo)進(jìn)一步強(qiáng)化地貧陽性追蹤管理,提高地貧防治服務(wù)能力,開展重型地貧患者造血干細(xì)胞移植救助行動,提高地貧患者生存質(zhì)量。力爭到2021年,全市重型地貧胎兒出生率降至0.3/萬以下,地貧患者醫(yī)學(xué)咨詢和指導(dǎo)率達(dá)到98%以上。
二、工作任務(wù)
(一)加強(qiáng)地貧防控知識宣傳教育采取形式多樣、有目的、有針對性、分層次地開展地貧防控知識宣傳教育,營造全社會關(guān)心重視、支持參與地貧防治工作的良好氛圍。
1.對相關(guān)醫(yī)務(wù)人員:進(jìn)行地貧防治知識宣傳、教育和培訓(xùn),使相關(guān)醫(yī)務(wù)人員地貧防治知識知曉率達(dá)到90%以上。
2.對婚檢、孕前、產(chǎn)前篩查陽性夫婦等重點人群:各級醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)要依托婚育綜合服務(wù)中心、孕婦學(xué)校、產(chǎn)檢門診等,大力宣傳地貧防治惠民政策,普及婚檢、孕前優(yōu)生健康檢查、產(chǎn)前檢查等相關(guān)知識,提高地貧防治知識知曉率。到2021年,婚檢、孕前保健發(fā)現(xiàn)的地貧高危重點人群防治知識知曉率達(dá)到90%以上。各醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)要加強(qiáng)對地貧篩查陽性夫婦的跟蹤服務(wù)和管理,市產(chǎn)前診斷中心(設(shè)在欽州市婦幼保健院)要加強(qiáng)地貧陽性夫婦遺傳咨詢指導(dǎo),規(guī)范基因診斷和產(chǎn)前診斷服務(wù)管理,做好知情選擇醫(yī)學(xué)干預(yù)工作。
3.對在校生:將地貧防治知識列入初中、高中、大中專院校在校學(xué)生健康教育內(nèi)容。各學(xué)校應(yīng)利用宣傳欄、黑板報、掛圖、健康教育講座或報告、發(fā)放宣傳小冊子等多種形式對學(xué)生進(jìn)行普及教育。到2021年,校內(nèi)青少年地貧防治知識知曉率達(dá)到85%以上。
4.對社會群體:全市各相關(guān)單位結(jié)合日常工作,充分發(fā)揮部門優(yōu)勢,利用門戶網(wǎng)站、微信微博、報刊、廣播、電視等媒體,擴(kuò)大地貧防治知識宣傳覆蓋面,對全民進(jìn)行地貧知識宣傳教育,普及防治知識。著力抓好社區(qū)和農(nóng)村基層宣傳教育工作,到2021年,群眾地貧防治知識知曉率達(dá)到80%以上。
(二)加大地貧防控服務(wù)力度圍繞地貧防控關(guān)鍵節(jié)點,為夫婦雙方或一方為廣西戶籍的婚育人群提供地貧“五項免費(fèi)技術(shù)服務(wù)”,夯實嚴(yán)重類型地貧胎兒零出生計劃基礎(chǔ)。
1.孕前夫婦免費(fèi)地貧初篩。依托婚育綜合服務(wù)中心,免費(fèi)為新婚夫婦或計劃懷孕夫婦進(jìn)行地貧血常規(guī)初篩。至2021年底,婚檢地貧篩查率≥97%,孕前優(yōu)生健康檢查地貧篩查率≥97%,建卡孕婦地貧篩查率≥98%,孕陽丈夫地貧篩查率≥90%。
2.初篩陽性夫婦免費(fèi)復(fù)篩。依托婚育綜合服務(wù)中心,免費(fèi)為血常規(guī)地貧初篩單陽或雙陽夫婦進(jìn)行血紅蛋白分析復(fù)篩。至2021年底,單陽或雙陽夫婦血紅蛋白分析復(fù)篩率≥90%。
3.雙陽夫婦免費(fèi)基因診斷。由市產(chǎn)前診斷中心免費(fèi)為雙陽夫婦進(jìn)行基因型別診斷。至2021年底,雙陽夫婦地貧基因診斷率≥90%。
4.高風(fēng)險孕婦免費(fèi)產(chǎn)前診斷。市產(chǎn)前診斷中心免費(fèi)為同型地貧基因夫婦進(jìn)行胎兒產(chǎn)前診斷。至2021年底,高風(fēng)險重型地貧胎兒診斷率≥98%。
5.免費(fèi)醫(yī)學(xué)干預(yù)。經(jīng)當(dāng)事人同意,免費(fèi)為確診懷有重型地貧胎兒的孕婦實施終止妊娠醫(yī)學(xué)干預(yù)。重型地貧胎兒醫(yī)學(xué)干預(yù)率≥98%。
(三)提升地貧防控體系服務(wù)能力1.提高地貧篩查能力。加強(qiáng)各婚育綜合服務(wù)中心的能力建設(shè),按照“填平補(bǔ)齊”原則配備必備的檢測設(shè)備,承擔(dān)新婚夫婦血常規(guī)初篩、陽性夫婦血紅蛋白復(fù)篩任務(wù),嚴(yán)把地貧防控第一道防線。2019年9月,各婚育綜合服務(wù)中心設(shè)備標(biāo)配率、使用率均達(dá)100%。
2.提高地貧基因診斷能力。加強(qiáng)市產(chǎn)前診斷中心的能力建設(shè),按照“填平補(bǔ)齊”原則配備必備檢測設(shè)備,承擔(dān)地貧篩查雙陽夫婦的基因診斷、高風(fēng)險孕婦胎兒產(chǎn)前診斷任務(wù),筑牢地貧防控第
二、第三道防線。2019年9月,市產(chǎn)前診斷中心完成設(shè)備標(biāo)配,標(biāo)配率、使用率均達(dá)100%。3.提高信息化管理能力。加強(qiáng)各級地貧信息管理服務(wù)網(wǎng)絡(luò)建設(shè),完善質(zhì)控和評價體系;各有關(guān)機(jī)構(gòu)要及時將免費(fèi)婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕期檢查、產(chǎn)前檢查和免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查項目地貧篩查和地貧基因診斷信息錄入“桂婦兒健康服務(wù)信息管理系統(tǒng)”,實現(xiàn)婚檢、孕前優(yōu)生、孕期檢查結(jié)果共享;提高數(shù)據(jù)錄入質(zhì)量,減少重復(fù)錄入、重復(fù)登記、錯錄、漏診、漏錄、漏報現(xiàn)象,提高信息的錄入率;強(qiáng)化地貧篩查雙陽夫婦信息錄入和跟蹤管理,達(dá)到地貧防控信息數(shù)字化管理目的。
4.提高質(zhì)量控制管理能力。在對現(xiàn)有地貧篩查、基因檢測實驗室開展室間質(zhì)評的基礎(chǔ)上,建立質(zhì)量評價、現(xiàn)場實驗考核、技術(shù)指導(dǎo)幫扶的常態(tài)化實驗室質(zhì)量監(jiān)控體系,保障全市地貧篩查、基因檢測質(zhì)量。全市地貧實驗室血常規(guī)篩查、血紅蛋白HbA2/F檢測質(zhì)控覆蓋率達(dá)90%以上;地中海貧血基因檢測率、地中海貧血產(chǎn)前基因檢測質(zhì)控覆蓋率均達(dá)100%。
(四)完善地貧救治服務(wù)體系1.建立地貧患者健康管理機(jī)制。建立地貧患者信息檔案,開展全市地貧患者信息排查,掌握地貧患者的個人信息、家庭信息以及基因類型、輸血治療、祛鐵治療等情況,及時錄入“桂婦兒健康服務(wù)信息管理系統(tǒng)”,強(qiáng)化對地貧患者的醫(yī)學(xué)指導(dǎo),為實施重型地貧患者造血干細(xì)胞移植救助治療提供基礎(chǔ)信息支持。
2.開展貧困重型地貧患者造血干細(xì)胞移植救助行動。救助對象為廣西戶籍14周歲以下(含14周歲)符合造血干細(xì)胞移植治療條件的貧困重型地貧患者,建檔立卡貧困戶優(yōu)先。至2021年底,完成貧困重型地貧患者造血干細(xì)胞移植救助工作。
(五)提高地貧防治科研能力鼓勵市產(chǎn)前診斷中心開展欽州市地貧防治模式、地貧防治適宜技術(shù)研發(fā)和推廣應(yīng)用等科學(xué)研究,爭取建設(shè)成為北部灣地區(qū)高水平的地貧防治科學(xué)研究基地。
(六)加強(qiáng)專業(yè)人員業(yè)務(wù)培訓(xùn)1.各相關(guān)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)根據(jù)實際情況適當(dāng)安排地貧防控人員到上級單位進(jìn)修培訓(xùn),掌握地貧防控項目相關(guān)技術(shù)技能,保證服務(wù)質(zhì)量。
2.結(jié)合全市婚前保健、孕前優(yōu)生、新生兒疾病篩查、產(chǎn)前篩查、產(chǎn)前診斷婦幼健康服務(wù)項目開展業(yè)務(wù)培訓(xùn),對項目管理、婚檢、產(chǎn)科、B超、檢驗等專業(yè)人員進(jìn)行業(yè)務(wù)培訓(xùn),提升業(yè)務(wù)人員的地貧防治工作網(wǎng)絡(luò)管理、地貧產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷技術(shù)執(zhí)行能力。
三、工作步驟
(一)第一階段:2019年1月一2019年9月。印發(fā)本計劃,完成地貧防控設(shè)備招標(biāo)采購任務(wù),為全面提升地貧防控服務(wù)水平奠定堅實基礎(chǔ)。
(二)第二階段: 2019年10月一2021年12月。深入推進(jìn)本計劃,加強(qiáng)地貧“五項免費(fèi)技術(shù)服務(wù)”質(zhì)量控制,實施貧困重型地貧患者救助,強(qiáng)化陽性地貧患者追蹤管理,確保各項工作指標(biāo)達(dá)標(biāo)。
四、經(jīng)費(fèi)保障自治區(qū)財政按照“填平補(bǔ)齊”原則,根據(jù)配套標(biāo)準(zhǔn),對地貧防控服務(wù)能力建設(shè)資金進(jìn)行適當(dāng)補(bǔ)助;根據(jù)篩查人數(shù)、地貧發(fā)生率、績效考核結(jié)果等情況,對日常防控服務(wù)資金進(jìn)行適當(dāng)補(bǔ)助。市、縣(區(qū))要根據(jù)實際需要,在本級年度部門預(yù)算中安排地貧防控經(jīng)費(fèi),按標(biāo)準(zhǔn)配齊地貧防治設(shè)備。財政、衛(wèi)生健康等部門要加強(qiáng)對目標(biāo)任務(wù)完成情況和財政補(bǔ)助資金使用情況的績效考核,提高資金使用效率。
五、設(shè)備采購和管理
(一)設(shè)備采購:實施本計劃所需設(shè)備均以政府招標(biāo)方式采購,采購工作按照分級管理原則由項目預(yù)算單位嚴(yán)格按照《中華人民共和國政府采購法》及其實施條例進(jìn)行政府采購。各婚育綜合服務(wù)中心、市產(chǎn)前診斷中心(欽州市婦幼保健院),依據(jù)《廣西壯族自治區(qū)婚育綜合服務(wù)中心設(shè)備配置標(biāo)準(zhǔn)》《廣西壯族自治區(qū)地中海貧血產(chǎn)前診斷中心和分中心設(shè)備配置標(biāo)準(zhǔn)》,按照“填平補(bǔ)齊”的原則確定采購品目和數(shù)量;如需要采購設(shè)備清單以外的設(shè)備,須在填平補(bǔ)齊清單所列設(shè)備前提下,經(jīng)市衛(wèi)生健康委審核同意后方能購置。
(二)設(shè)備管理:所有配置的設(shè)備均納入單位固定資產(chǎn)管理,設(shè)置專項臺賬備查,落實設(shè)備管理人員。自治區(qū)衛(wèi)生健康委對設(shè)備管理不當(dāng)、設(shè)備閑置不用等情況予以通報,并收回設(shè)備另行分配。
六、相關(guān)部門責(zé)任全市各級政府要高度重視,加強(qiáng)領(lǐng)導(dǎo),將本計劃實施列入重要議事日程,結(jié)合實際進(jìn)一步細(xì)化工作目標(biāo)和任務(wù),各有關(guān)部門認(rèn)真履行地貧防治工作職責(zé),要充分發(fā)揮各自優(yōu)勢,協(xié)同做好地貧防治各項工作,確保各項工作如期完成。
(一)衛(wèi)生健康部門:負(fù)責(zé)具體組織實施本計劃,規(guī)范建設(shè)地中海貧血防治技術(shù)機(jī)構(gòu);監(jiān)督設(shè)備配備使用,組織開展地貧防治服務(wù)體系能力建設(shè),落實地貧防治工作措施;全面開展地貧患者排查,強(qiáng)化地貧患者醫(yī)學(xué)指導(dǎo);積極宣傳無償獻(xiàn)血活動,配合自治區(qū)開展重型地貧患者造血干細(xì)胞移植治療; 負(fù)責(zé)地中海貧血篩查、地貧基因診斷和地貧產(chǎn)前診斷的技術(shù)支持、業(yè)務(wù)指導(dǎo)、人員培訓(xùn)和項目管理的監(jiān)督與評估。
(二)財政部門:負(fù)責(zé)將地貧篩查、基因診斷、產(chǎn)前診斷和醫(yī)學(xué)干預(yù)等地貧防治服務(wù)經(jīng)費(fèi)納入年度預(yù)算;按照“填平補(bǔ)齊”原則和標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)要求,統(tǒng)籌安排地貧防治服務(wù)體系能力建設(shè)資金;加強(qiáng)資金使用監(jiān)管,提高財政資金使用效益。
(三)教育部門:負(fù)責(zé)開展地貧防控知識進(jìn)校園活動,落實對全市初中以上在校學(xué)生的地貧防治知識教育,提高校內(nèi)青少年地貧防治知識知曉率。
(四)民政部門:積極推進(jìn)婚姻登記便民利民服務(wù)活動,支持和配合婚檢部門做好婚檢和地貧防治工作宣傳,引導(dǎo)結(jié)婚登記人員自覺接受婚檢和地貧篩查。
(五)醫(yī)保部門:負(fù)責(zé)按政策及時報銷參保地貧患者治療費(fèi)用(不含自費(fèi)藥品及自費(fèi)項目), 并根據(jù)統(tǒng)籌地區(qū)的實際情況制定二次報銷管理辦法。配合做好相關(guān)工作,確保建檔立卡貧困地貧患者在不重復(fù)享受待遇的前提下獲得相關(guān)扶貧傾斜政策的實惠。
(六)紅十字會:負(fù)責(zé)制定重型地貧患者專項救助實施方案,建立貧困重型地貧患者造血干細(xì)胞移植治療救助基金,建立健全多渠道籌集救助資金機(jī)制,規(guī)范救助規(guī)則和救助流程,減輕貧困地貧患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
(七)宣傳部門:組織媒體積極宣傳免費(fèi)婚檢和孕前優(yōu)生健康檢查、孕期檢查、地中海貧血出生缺陷防控等知識,協(xié)調(diào)各級報刊、網(wǎng)絡(luò)、廣播、電視等媒體刊登或播放地中海貧血出生缺陷防控宣傳廣告和內(nèi)容。支持相關(guān)部門舉辦各種針對地中海貧血出生缺陷防控宣傳活動,讓全社會都關(guān)注地中海貧血出生缺陷防控工作。
(八)市場監(jiān)管部門:配合相關(guān)部門在主要公共場所設(shè)置固定的公益廣告牌和宣傳牌,協(xié)助做好地中海貧血防治等各種公益宣傳活動。
(九)總工會、團(tuán)市委、婦聯(lián)、科協(xié)、殘聯(lián)等群體組織:工會要對職工進(jìn)行地中海貧血出生缺陷防控的健康教育,提高職工的知曉率;共青團(tuán)要向廣大青年宣傳地中海貧血出生缺陷防控知識,引導(dǎo)婚育青年進(jìn)行地中海貧血篩查;婦聯(lián)要向廣大婦女開展地中海貧血出生缺陷防控知識教育指導(dǎo)和宣傳;科協(xié)要向廣大群眾開展地中海貧血出生缺陷防控知識科普工作;殘聯(lián)要積極開展地中海貧血出生缺陷防控知識宣傳,做好相關(guān)補(bǔ)助政策的解釋說明工作。其他群團(tuán)組織要充分發(fā)揮各自優(yōu)勢,積極協(xié)助相關(guān)部門做好地中海貧血出生缺陷防控知識的宣傳教育,共同做好地貧防控工作。打印本頁
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